Sesshin bij Garmt

26 mei 2015

Brandend maagzuur. Garmt heeft er last van en wil een slokje water drinken. “Een rietje” roept één van ons. “Nee geen rietje.” Garmt geeft instructie: “Zet het glas tegen mijn lippen en een beetje kantelen, niet gieten.” “Zodat je het zelf kunt opzuigen?” Vraag ik. “Juist.” Het lijkt goed te gaan… Hoesten. “De helft kwam in mijn longen,” zegt Garmt “maar toch beter dan maagzuur.”

Tijdens de sesshin met Nico in Vught waren Dolf van Harinxma, Jaspar Jansen en ik bij Garmt. Zoals jullie weten heeft Garmt ALS. We deden met zijn vieren een alternatieve sesshin in zijn woonkamer in Utrecht. Iris, zijn vrouw, was een paar dagen met dochter Zoe naar familie.

Donderdagochtend ga ik eerst naar de begrafenis van mijn tante. Dolf, Jaspar en Garmt hebben ’s ochtends al gezeten en wanneer ik ’s middags aanschuif beginnen we met een geleide meditatie van Rupert Spira, leraar in de Advaita Vedanta traditie. Tijdens het napraten daarover kan Garmt meedoen via zijn computerscherm waar een toetsenbord op verschijnt. Door met zijn ogen naar de letters te kijken kan hij typen; een geweldige uitvinding. Rond half zes komt de thuiszorg om Garmt te helpen met sondevoeding en andere zaken. Dolf, Jaspar en ik lopen naar een naburig restaurantje, met de poëtische naam ‘Jasmijn en ik’, om een warme maaltijd te halen die we bij Garmt thuis nuttigen. ’s Avonds zitten we nog een paar periodes en zoeken dan onze slaapzak op.

De volgende ochtend is de thuiszorg om zeven uur al weer present. Garmt wordt gedoucht, aangekleed en van sondevoeding voorzien. Rond kwart voor tien zoemt hij met fris gewassen haren in zijn elektrische rolstoel de kamer in, meteen naar zijn computerscherm. Eén van ons wilde dat gisteravond uit zetten, tot schrik van Garmt: ‘Dat is alsof je tape over mijn mond plakt, dan kan ik niet meer praten.’

Met zijn drieën staan we achter zijn rolstoel en Garmt begint met de vraag: “Koffie?” Blijkt dat hij zelf wel een bakkie lust. Drie leken krijgen vervolgens instructie over sondevoeding.

Regel één: “Jullie doen niets, voordat ik duidelijk gezegd heb wat de volgende handeling moet zijn.” Wij knikken beschaamd, want we waren inderdaad te hard van stapel gelopen en hadden al allerlei ‘gereedschap’ aangesleept dat niet nodig bleek te zijn.

Regel twee: “Het slangetje van de sondevoeding gaat rechtstreeks naar mijn maag en dat werkt volgens de wet van de communicerende vaten, wat betekent dat als de uitgang van het slangetje lager is dan mijn maag, de hele inhoud van mijn maag over de vloer loopt. Dan zijn jullie twee uur bezig met opruimen en geloof me, dat wil je niet.”

Wij beamen dat hartgrondig. Vervolgens zet Jaspar de koffie, in een soort ‘black box’ wat een geweldige espressomachine blijkt te zijn. Meindert rolt het T-shirt van Garmt omhoog, Dolf haalt het slangetje van de sondevoeding, wat met een pleister op Garmts’ buik geplakt zit, los en doet het afsluitklepje open. Jaspar heeft de koffie ondertussen in een grote plastic spuit gedaan en zet de opening daarvan op de uitgang van het slangetje. Even voelen of de temperatuur goed is (zoals het flesje van de baby) en dan langzaam spuiten. Ondertussen heeft Garmt, met zijn ogen, op ‘You Tube’ het nummer ‘Eén kopje koffie’ van VOF de Kunst opgezocht. En terwijl de klanken van dat nummer over ons uitstromen glijdt het warme bruine vocht langzaam naar binnen.

Zo, dat voelt beter. What’s next?

Garmt besluit nog een paar van zijn favoriete nummers op te zoeken om aan ons te laten horen. We luisteren onder andere naar ‘Saturday Morning’ van ‘Eels’ met een videoclip waarop te zien is hoe een jongen pannenkoeken bakt in een piepklein houten hutje in het bos; geestig. Maar dan begint het serieuzere werk. Aan de hand van vier nummers geeft Garmt ons een Dharmales over de vier edele waarheden. Hij noemt het zelf trouwens geen Dharmales maar een muziek college. (Aan het einde van mijn verhaal vind je een link naar de nummers op ‘You Tube’.)

‘Abattoir Blues’, aan de titel heb je genoeg om te weten dat dit over lijden gaat. Voor mij beschrijft dit nummer de onontkoombaarheid van het lijden, zegt Garmt.

‘Dirt in the Ground’. Hier zit wat meer humor in vindt Garmt en af en toe een denkertje:
‘I want to know am I the sky or a bird?’

Het laatste nummer, ‘There she goes, My Beautiful World’ bestuderen en bespreken we regel voor regel, als ware het een tekst van Dogen. Soms zitten we met zijn drieën op de bank stil te luisteren en dan weer staan we achter Garmt en lezen de teksten mee op het scherm. “Mijn spiritualiteit is hier begonnen, met dit soort nummers”, zegt Garmt. Ik glimlach en denk aan de vorige ochtend, de begrafenis van mijn tante. Daar klonken dezelfde liederen die ook op mijn moeders begrafenis te horen waren: ‘De Heer is mijn Herder’ en ‘Daar ruischt langs de wolken’. Met die nummers is mijn spiritualiteit begonnen. Een andere taal, een andere ‘tribe’.

Opeens is het half één en gaat de bel. Nu ben ik wel even bezig zegt Garmt. Eerst de fysiotherapeut voor een massage en dan de thuiszorg. Wij gaan ondertussen wat lunchen; we hebben brood en fruit gekocht. Rond kwart over één gaat weer de bel; dat zal de thuiszorg zijn. We doen open, een mevrouw zegt vriendelijk goedendag en loopt door naar de slaapkamer van Garmt. Om twee uur, weer de bel. Wij kijken elkaar verbaasd aan: wie kan dat nog zijn? Weer een mevrouw die vriendelijk goedendag zegt en doorloopt naar de slaapkamer van Garmt. Tien minuten later: weer de bel. Nou moet het niet gekker worden. Weer een aardige mevrouw. Maar voordat ze doorloopt vragen we hoe dat nou zit. Dan blijkt: de eerste, een meneer, was de fysiotherapeut. De tweede, een mevrouw, kwam een massage geven. De derde was de mevrouw van de thuiszorg en de vierde is een nieuwe thuiszorgkracht die ingewerkt moet worden… Juist. Had Iris niet iets gezegd over gebrek aan privacy en vijftien mensen per dag die aanbellen en door de keuken lopen? We beginnen er iets van te begrijpen.

Ondertussen zijn wij maar gaan doen waar we voor gekomen waren namelijk: ‘zitten’. Af en toe loopt er iemand langs ons naar de keuken en weer terug, maar ze zijn nu aan ons gewend en doen alsof we bij het meubilair horen. Wij blijven rustig zitten en om vier uur is Garmt eindelijk klaar met zijn programma en komt met ons mee doen. Tussen vier en zes uur zitten we drie periodes. Dan komt de thuiszorg weer; Karima heet ze, een schat van een vrouw. En terwijl wij van dezelfde overheerlijke maaltijd genieten als gisteren, bereid door ‘Jasmijn’ of ‘ik’, zit Garmt bij ons met een kapje op zijn neus en mond, terwijl de ‘verneveling’ gaande is. In de plastic spuit, waar vanochtend nog de espresso in zat, zit nu een lichtbruine vloeistof die er uitziet als koude koffie met koffiemelk; de avondmaaltijd van Garmt.

Als rond kwart voor acht de thuiszorg weer weg is werkt Garmt nog even aan een artikel dat hij schrijft voor ‘Psychologie Magazine’. Dolf en Jaspar zitten op de bank, in diepe meditatie verzonken. Ik lig op een andere bank. Op een gegeven moment hoor ik geen tikjes meer komen van de computer van Garmt. Is hij gestopt met zijn artikel of leest hij het nog even door? Ik weet het niet, maar geniet van de stilte. Het is een vredig moment. Alsof we een klein gezinnetje zijn. Ik ben gelukkig.

Om negen uur zitten we weer op ons kussen, Garmt in zijn stoel. Later op de avond arriveert Roland, een vriend van Garmt uit Boedapest. Hij komt het weekend met ons mee zitten, hij heeft ervaring met Vipassana. We zitten nog tot elf uur met Roland erbij. Garmt heeft Ilias, van de thuiszorg, gebeld of hij een uurtje later kan komen en dat kan. Deze mensen hebben geen zen training nodig om flexibiliteit en geduld te leren. Garmt stuurt wel vaker een e-mail met een dergelijke vraag en het is nooit een probleem. Ilias is jarig en we zingen voor hem als hij om elf uur binnen komt.

Zaterdagochtend is de thuiszorg weer van acht tot half elf bezig. Dan komt Garmt in zijn rolstoel de kamer in zoemen. Op zijn T-shirt staat de tekst:
“You used to be all right. What happened?”

Na het kopje koffie, dat we nu als geroutineerde thuiszorgmedewerkers in Garmt zijn maag gepompt hebben, gaan we zitten. Dolf doet Garmt zijn paarse rakusu om en dan vragen we, zoals gebruikelijk: “Alles OK? Moeten we nog wat doen?” Garmt, die nu alleen nog ja of nee kan ‘zeggen’ knikt ja, we moeten nog wat doen. Knop van de rolstoel aan of uit zetten? Nee, schudt Garmt, dat is het niet. Voeten staan niet goed op het plankje? Nee, dat is het ook niet. Hij wijst met zijn ogen in een bepaalde richting. Hand op de stuurknop van de rolstoel leggen? Nee. Eindelijk komt iemand op het heldere idee: armen op de leuning van de stoel leggen, dat is meer ontspannen. Die koffie ging goed, maar volleerde thuiszorgmedewerkers zijn we nog lang niet.

Garmt is de controle over veel spieren kwijt, ook die van zijn mond. Dus af en toe loopt er wat speeksel uit zijn mond en dat vegen we dan af met een doekje. Van Karima, die het vaakst bij Garmt komt, leren we dat zo’n doekje een ‘hydrofiel’ heet. Het is een groot woord voor een klein lapje stof en het klinkt in mijn oren als een scheldwoord: ‘Imbeciele hydrofiel!’

Nadat we in de ochtend stevig gezeten hebben besluiten we dat ’s middags één lange periode genoeg is. Daarna krijgen we weer een ‘muziek college’ van Garmt. Wij zitten op de bank en Garmt laat ons verschillende nummers horen; via de stemcomputer geeft hij ook commentaar. Die stemcomputer laat horen wat hij ingetypt heeft. Het is zijn eigen stem, die opgenomen is toen hij nog goed kon praten, al klinkt het wel een beetje blikkerig. Het eerste nummer is meteen mijn favoriet: ‘Never any Good’ van Martin Simpson. Een lied over zijn vader, een ontroerende ballade. Daarna volgt onder andere ‘Make it Rain’ van Tom Waits. Dolf en ik kijken elkaar met opgetrokken wenkbrauwen aan: wat moeten we daar nou mee? Het zegt ons niet zo veel. Garmt: ‘It doesn’t so much speak to me, it makes me feel’. Nadat we het nummer nog drie keer gehoord hebben begrijpen Dolf en ik wat hij bedoelt en kunnen we het zelfs waarderen. Maar Dolf wordt pas echt enthousiast bij ‘Just like a star’ van Corinne Bailey Rae.

Als we zondag om half zes afscheid nemen barst Garmt in tranen uit. Vier goede dagen samen, komen tot een eind. ‘I hate it when things end’, schrijft Garmt. We staan wat verslagen rond zijn stoel. En natuurlijk komt juist op dat moment Iris thuis. Opeens staat ze in de kamer en vraagt: “Oh, kom ik op een ongelegen moment?” “We zijn aan het afscheid nemen”, zeg ik “dat is altijd een beetje pijnlijk.”

Even later staan we in de hal met onze spullen. “Waar is Zoe?” vraag ik aan Iris. “Die zit bij Garmt op schoot” is het antwoord. Dan kunnen we met een gerust hart gaan. En zonder nog een blik in de woonkamer te werpen trekken we de voordeur achter ons dicht.

Meindert

Vrijdagochtend: Een kopje koffie, VOF de Kunst; Saturday morning, Eels.

Vier profane edele waarheden: Abattoir blues, Nick Cave; Dirt in the ground, Tom Waits, lyrics; Hurt, Johnny Cash, lyrics; There she goes, my beautiful world, Nick Cave, lyrics.

Zaterdagmiddag: Never any good, Martin Simpson; Make it rain, Tom Waits; Just like a star, Corinne Bailey Rae.